Et dire qu’il y a 3 ans, je pleurais de joie d’être prise au sérieux concernant les troubles alimentaires (et pas que) de mon fils. Et oui, je découvrais les troubles de l’oralité.
Que s’est-il passé en 3 ans ?
De hauts, des bas, on avance d’un pas pour reculer de 3 mais il est pris en charge pour des troubles de l’oralité.
Petite rappel : Raffaël a été suivi de ses 3 ans à ses 6 ans pour ses troubles de l’oralité. Il ne mangeait quasiment rien hormis des nuggets, pâtes, yaourt , avait un reflexe nauséeux +++ et des troubles au niveau de l’ouie, de l’odorat et du touché. A 3 ans, son alimentation principale était essentiellement faite de lait de croissance bébé. Bref, un petit garçon qui avait beaucoup de mal à gouter de nouvelle chose et surtout avant une sensibilité oral très développée.
Bref des troubles de l’oralité bien présent et handicapant dans son quotidien.
La première année a été longue : des résultats très longs à venir et j’avoue que la première année n’a pas été très glorieuse. Il a mis du temps à s’adaptée à une orthophoniste. Pas simple pour lui d’être seul dans un pièce, mais à force de jeu; l’orthophoniste a réussi à l’accompagner par des jeux. Au début, il travaillait surtout les massages buccaux afin de désensibiliser la zone buccale et surtout, limiter les hauts de coeur.
La seconde année : on attaque le problème. Ne plus avoir peur de gouter, ne plus avoir peur d’avoir de reflexe…. Ne plus avoir peur tout court. Toutes les semaines, on préparait des ingrédients à gouter et toutes les semaines, il y mettait du sien pour réussir. Les progrès commençaient enfin a être visibles 🙂
Troisième et dernière année : Raffaël sait dire lorsqu’il aime ou n’aime pas. Il a moins peur de gouter et n’a plus de reflexe nauséeux lorsqu’un aliment ne lui plait pas. Il ne vomit plus aussi facilement et arrive également à dire si un parfum lui plait (chose impossible avant car tout mais TOUT puait). N’a plus peur de toucher des matières inconnues et de se salir. Bref, un enfant qui était de mieux en mieux dans ses baskets. L’orthophoniste arrivait au bout de son programme dans le sens où maintenant, c’était Raffaël qui avait les cartes en mains car la zone était désensibilisée.
Raffaël 6 ans : les troubles de l’oralité toujours présents mais gérés.
Niveau alimentation
Nous en sommes pas sorti d’affaire et l’alimentation reste toujours compliqué. Cependant, il fait des efforts considérables et se “force” à gouter. Il est de plus en plus intriguée par ce que l’on a dans nos assiettes et son alimentation est légèrement plus variée. Certes, il ne mange pas de légumes mais les efforts sont là et c’est ce qui est le plus important. Nous avons complétement lâché prise à ce niveau même si nous invitons à gouter beaucoup plus souvent. Les repas ne sont toujours pas une partie de plaisir mais, se passent beaucoup plus sereinement. Certes, il ne mange pas encore comme un enfant de son âge mais peu désormais dormir chez un copain sans souci. Il sait dire ce qu’il aime et ce qu’il n’aime pas, il faut simplement indiquer aux parents de ne surtout pas le forcer sinon, il est capable de tout Vomir aussi vite que l’éclair.
Niveau ouie
Difficile de mettre le curseur au bon niveau. Il déteste le bruit mais parle très fort et veut se faire entendre. Un endroit avec trop de bruit pour lui est toujours un vrai supplice, il n’aime pas et est vite désorienté et paniqué. Cependant, l’école l’a beaucoup aidé à ce niveau. Malheureusement à ce niveau, il n’y a pas grand chose à faire. Il n’aime pas spécialement la musique mais fait du piano :-/ bref, je trouve ce trouble assez particulier mais il fait des efforts et ils sont notables.
Niveau toucher
L’école a été magique à ce niveau. Les différentes maitresses eux en maternelle, l’ont accompagnée en douceur. Et actuellement, c’est le trouble qui a été maitrisé en premier.
Niveau odorat
Il arrive désormais à me dire si une odeur lui plait ou au contraire une odeur qui le dérange. On partait de loin car avant toutes les odeurs le dérangeaient. Par contre, maintenant dès qu’une odeur ne lui plait pas (comme lorsque sa sœur fait dans sa couche, les hauts de cœur sont revenus). Mais bon, les progrès sont beaux. Nous avons travaillé dessus à la maison surtout en cuisinant. Il pouvait sentir les épices et me dire si il aimait ou pas…
En conclusion
Après 3 ans d’accompagnement mon enfant a pris confiance en lui. Il sait dire non quand il ne se sent pas capable de manger quelque chose qui ne lui convient pas. Certes, il ne dévore pas ses assiettes et les légumes sont toujours boudés mais il mange désormais : du riz, semoule, pâtes de couleur/complète, toutes les viandes, les yaourts et crèmes desserts, les glaces, des bananes/pommes, compotes de pommes et certains plats en sauces (poulet à la crème).
Ne perdez pas espoir, faites vous confiance et lâchez prise…. Vous avez des doutes, parlez en à votre médecin et rapprochez vous d’une orthophoniste spécialisée. Elle réalisera un bilan et vous dira si votre enfant souffre de ces troubles.
Bonjour,
J’habite dans le 92, je soupçonne ma fille de souffrir de troubles de l’oralité. Impossible de trouver le contact d’un orthophoniste spécialisé. Pourriez-vous me donner les coordonnées du vôtre ?
Je vous remercie par avance.
Bien à vous,
Chrystèle
Bonjour Chrystèle,
Merci d’avoir pris le temps de me contacter. Malheureusement l’orthoptiste qui a suivit mon fils ne souhaitent pas que je diffuse son nom, cependant elle exerce à Palaiseau dans le 91 (dans les 3 premières recherche de google avec : orthophoniste 91). Elle est superbe et très attentionnée 🙂
Bon courage,
Jessica
Ah mais si j’avais découvert votre blog avant ! Benjamin a presque 3 ans et des troubles de l’oralité selon le chirurgien qui le suit depuis sa naissance. J’ai travaillé seule l’année dernière avec des livres sur l’orthophonie car sa pédiatre ne me croyait pas et ne m’aidait pas (pourtant spécialisé en grande prématurité). Benjamin est né très en avance, a été hospitalisé pour une grave maladie liée aux intestins, il est resté 3 mois à l’hôpital et avait perdu le réflexe de succion. Et on a été lâché comme ça… Conclusion, je viens de prendre rdv à l’hôpital Robert Debré car son chirurgien me dit que je dois associer gastro pédiatre et spécialiste en oralité. Depuis 3 ans, je passe de gastro en orthophoniste mais non spécialisés et à part me dire de lui donner ce qu’il aime manger, je n’ai pas eu grand chose comme aide. On a avancé seuls et là, je bloque. Benjamin mange mieux, mais les repas sont longs et se termine souvent sur le canapé devant la télé . Il pèse 11 kilos, sa croissance est lente, voire elle s’arrête de temps en temps. Et il arrête totalement de manger quand il a un micro rhume. Il a également des troubles digestifs ce qui n’aide pas. Et je me rends compte qu’il est sensible aux bruits forts et soudains, même si c’est moi qui vais l’appeler de la pièce à côté et il me dit qu’il a peur. Il n’aime pas trop avoir les mains sales même si cela va mieux grâce à la garderie. Nous sommes à Palaiseau et je vois que votre orthophoniste et là-bas. j’ai l’impression d’avoir perdu tellement de temps. j’attends donc une date précise pour ce rdv à Robert Debré, histoire d’être enfin, un peu mieux guidée.
Belle continuation à vous,
Virginie
Bonsoir, merci pour votre commentaire. Je suis ravie que mon blog puisse aider les parents d’enfants ayant des troubles. J’avoue que sur cette pathologie nous sommes souvent seul car les professionnels ne sont pas assez formés et ne connaissent pas très bien la pathologie. Nous avons été seul durant plus de 3 ans jusqu’au jour où une maman sur Instagram m’a mis sur la route. J’ai ensuite eu la chance d’avoir une orthophoniste dans mon entourage spécialisée et qui a pu faire passer rapidement un bilan. Pour information, sur Palaiseau il y a bien une orthophoniste spécialisée dans les troubles 🙂
Je vous souhaite bien du courage et vous avez bien fait de prendre en main votre loulou, c’est toujours ça de gagner !
Nous sommes allé à Debré et effectivement, c’est un rendez-vous important mais pour info, j’ai été lâchée dans la nature avec un “maintenant, il faut que vous trouviez une orthophoniste spécialisée” et même pas un listing des pros dans les environs.
Courage à vous,
Jessica
Travaillant en milieu hospitalier auprès de jeunes enfants, je vous remercie pour votre témoignage face a ce trouble, qui est très peu abordé je trouve. J’ai eu l’occasion de rencontrer des parents un peu désemparé et il est vrai que le chemin est long, il est essentiel de s’entourer de professionnel.