Troubles de l’oralité : 2 ans après

Cela fait maintenant 2 ans et demi que l’on a mis un nom sur les troubles alimentaires et sensoriels que présentait notre fils.

Trouble de l'oralité

Troubles de l’oralité : vivre avec

Et oui, on vit avec et on s’adapte au jour le jour.

Raffaël est suivi par une orthophoniste spécialisé depuis 2 ans et demi maintenant. Je ne peux pas dire que cela fait des miracles mais on avance doucement.
Voici les progrès notables qu’il a pu faire :

  • hypersensibilité tactile : Raffaël n’a plus peur d’avoir les mains sales ou peur de toucher des matières inconnues.
  • il fait des efforts pour goûter les nouveaux aliments qu’il ne connait pas. Merci l’arriver de sa sœur. Elle mange pour 2, donc ça l’intrigue et va donc faire comme elle pour copier et montrer que lui aussi peut le faire….
  • il arrive maintenant à dire si une odeur lui plait ou pas.
  • il fait de gros efforts lorsqu’il y a trop de bruit mais est vite fatigué.
  • il sait désormais se moucher (chose anodine pour certain mais hyper compliqué chez nous).
  • le haut le cœur sont de moins en moins fréquents. Il ne se fait plus vomir pour rien.

Notre famille a bien compris que Raffaël n’était pas capricieux, mais qu’il avait bien un trouble qui l’empêchait de manger “normalement” ou d’avoir un comportement “normal” lorsque nous sommes dans un endroit bruyant.
Maintenant, nous ne nous prenons plus la tête, nous expliquons une fois, soit les gens comprennent et c’est bien, soit on les envoit balader…

Si mon fils pouvait vivre avec un casque anti-bruit sur les oreilles H24, je crois qu’il serait le plus heureux du monde.

Hypersensibilité sensoriel

Et oui, on le sait maintenant que Raffaël est un petit garçon qui présente une hypersensibilité dans bien des domaines.

A l’heure actuelle, c’est un petit garçon qui peut perdre du poids rapidement et pour qui en reprendre lui demande des efforts. On lui laisse manger ce qu’il veut entre les repas afin d’éviter toute perte de poids. A bientôt 6 ans, il fait à peine 18kg. Cette hiver, avec les 2 gastros et la grippe, mon pauvre loulou était redescendu à 16kg. L’angoisse, il était vraiment maigre et faible. La pédiatre m’a indiqué qu’avec sa pathologie, Raffaël était plus sujet à attraper toutes les petites maladies qui traînent.

C’est un petit garçon, très très sensible au niveau émotion également… Nous faisons donc en sorte d’être fermes mais pas trop durs afin d’éviter tout blocage qui pourrait le faire régresser.

Nous ne nous prenons plus la tête pour les repas, le matin il a encore son biberon alors que son Orthophoniste lui demande d’arrêter depuis un moment. Il n’est pas prêt, je ne vais pas le forcer. Il prend encore la tétine le soir, pareil, j’étais bien contente de la trouver la tétine lorsqu’il était bébé, je ne me vois pas lui retirer maintenant. Même si j’avoue qu’il zozote beaucoup… On ira doucement et à son rythme.

On se pose encore d’autres questions, il se pourrait que toutes ses hypersensibilités cachent peut-être une certaine précocité… Nous devons donc passer des tests en Août afin d’en savoir davantage et de l’accompagner comme il se doit dans sa scolarité.

Bref, mon hyper loulou ne fait pas les choses à moiti, mais nous en avons l’habitude.

Hypersensibilité sensorielle => mes souhaits.

J’aimerai tellement qu’il prenne plaisir à manger et qu’il ne voit plus ça comme une obligation pour grandir. J’ai peur de le mettre à la cantine, de peur qu’il ne mange rien, même pas le pain, donc perte de poids (alors que le fait de voir les copains manger, peu l’aider à avancer).
J’aimerai tellement que cela se débloque pour qu’il puisse profiter des sorties avec ses amis… Avoir une vie normale !

Son hypersensibilité, l’amène à se poser des questions existentielles mais également à être très dur envers lui-même. Il prend beaucoup sur lui lorsqu’il n’arrive pas à faire quelque chose du premier coup, et certaines fois (souvent) il pleure de colère car il ne comprend pas ou n’y arrive pas.

Il lui arrive souvent de nous dire qu’un extrait de film lui donne envie de pleurer, il est très sensible mon romantique… Les pleurs font partie intégrante de sa personnalité.

Bref, je souhaite que mon Loulou soit simplement un peu “comme tout le monde” même si j’ai la chance d’avoir un enfant extraordinaire.