Novembre a pointé le bout de son nez et notre rendez-vous à Robert Debré a enfin eu lui.
6 mois…. 6 mois où nous avons reussi à mettre des mots sur les maux qu’à notre Loulou et tout cela grâce à Instagram. Instagram, lieu virtuel où l’entraide et le soutien sont au rendez-vous… Et dire que c’est des mamans qui m’ont mis sur la bonne piste et pas des médecins.
Bref, il y a 6 mois, je cherchais tout ce que je pouvais sur les troubles de l’Oralité ou troubles alimentaires : pourquoi, comment et surtout comment en guérir ? En cherchant sur Internet, je suis tombé sur 2 noms de spécialistes à l’hopital Robert Debré : docteur Bellaïche (gastro pédiatre) et par Véronique Leblanc (psychologue).
Le jour même j’avais un rendez-vous pour le 10 novembre 2017.
Ensuite, toujours grâce à Instagram, on m’a conseillé de chercher une orthophoniste spécialisée. Chose faite et notre loulou a pu commencer correctement ses séances dès la rentrée.
Spécialistes des troubles de l’oralité à Robert Debré
Ce rendez-vous, je l’attendais impatiemment. Je voulais des réponses et surtout un véritable diagnostic.
Et ces 2 spécialistes de Robert Debré, nous ont écouté raconter notre combat et surtout, nous ont rassuré. Ils nous ont confirmé que OUI, Raffaël présente bien des troubles de l’oralité avec une hypersensibilité pour le bruit, les textures et les odeurs.
Ce n’est pas que votre enfant ne veut pas manger, c’est qu’il ne peut pas manger.
Les médecins, nous ont écouté raconter notre parcours du combattant face à des pédiatres et généralistes qui ne voyaient qu’un petit garçon plein de vie mais petit mangeur et capricieux. Ils m’ont demandé comment nous étions arrivés à eux : les réseaux sociaux. Il y a du bon sur les réseaux.
Nous avons dû remonter doucement dans nos souvenirs pour savoir quand, il y aurait pu y avoir un petit soucis. Nous sommes remontés jusqu’à sa première hospitalisation. Mais malheureusement, impossible de dire si c’est ça où autre chose. Une part de génétique vient également se glisser dans l’équation avec un papa qui présentait exactement les mêmes troubles. Tout ça pour dire, que certes il n’est pas possible de trouver une véritable cause à son alimentation mais maintenant nous avons les cartes en mains pour le faire évoluer vers une diversification alimentaire.
Ils ont voulu voir comment Raffaël se comportait en jouant avec de la nourriture. Il a donc joué avec du sucre, tout en s’éssuyant régulièrement les mains. Il a été un peu réfractère à mettre ses mains dans de la confiture mais, il s’est surpassé et trempé ses 2 mains dedans. Bien évidemment, nous avons du lui laver les mains très rapidement après.
Il a voulu une sucette (ce filou avait remarqué que la psy en avait une ) et là, elle a pu constater qu’il ne mettait pas la sucette dans sa bouche mais qu’il la léchait. Elle nous a expliqué que pour lui, c’était très compliqué d’introduire quelque chose dans sa bouche alors que de lécher les choses, cela était moins angoissant.
Ensuite, nous lui avons expliquer comment il mangeait. Il a beaucoup de mal à mâcher les aliments, sa langue fait un va et vient en avant/arrière lorsqu’il mange. D’où un soucis avec des aliments qui sortent de sa bouche. Ils nous ont expliqué que ça bouche était restée au stade de l’alimentation au biberon/sein.
Votre fils, est un grand sportif. Pour arriver sur la première marche du podium, il va devoir s’entrainer jours après jours, mois après mois… La route ne va pas être simple mais, vous allez y arriver.
Conclusion des spécialistes
Raffaël est un petit garçon plein de volonté et d’entrain. Nous devons continuer à la stimuler quotidiennement avec douceur et amour pour l’amener à vaincre ses troubles alimentaires.
Leurs recommandations :
- Proposer quotidennnement à Raffaël de jouer avec de la nourriture.
- Choisir 2 aliments que nous allons introduire progressivement dans son alimentation. Cela passera par une phase de toucher, de manipulation, de goûter, de mettre dans sa bouche sans avaler… Il doit d’abord se familiariser avec un aliment avant d’arriver à le manger.
- Lui faire des jeux de stimulation faciale ( je vous fais un article très prochainement dessus).
- Lui proposer des boissons gazeuses. Les bulles vont permettre à l’enfant de prendre conscience de son espace buccal. Bon nous allons essayer avec de l’eau gazeuse et avec un peu de soda, mais avec modération !
- Lui imposer de venir à table avec nous, même s’il ne veut pas manger. Tenir un sablier pour qu’il puisse savoir le temps qu’il doit rester. Faire en sorte de le distraire et de lui prouver que c’est un véritable moment de partage.
- Lui proposer de faire ses repas. L’inviter à préparer une partie des répas que nous faisons. Heureusement, même si je n’aime pas spécialement cuisiner, je mets un point d’honneur à ne faire que du frais.
- Continuer l’orthophoniste.
- Continuer le lait de croissance. Le gastro-pédiatre, nous a conseillé de continuer ce lait car il y a son apport en vitamine. Par contre, pas plus d’1L par jour.
Et pour tous les parents dont les enfants sont atteints par ses petits soucis alimentaires => patience, amour et persévérance sont les maîtres mots pour amener nos enfants sur la première marche du podium.
Si vous avez des questions, je reste bien évidemment à votre écoute 🙂
je suis contente de lire ça. Tu as bien fait de te faire confiance. Raffael est un champion, vous allez y arriver petit à petit 😉
Ohhh merci tu es Adorable. Et c’est vrai que Raff est un petit winner… Il apprend à se surpasser au quotidien c’est UNE bonne qualité.
A tres bientôt Anaïs
Oh petit choux. T’es parents t’ont entendu et vont t’aider à avancer. Bravo à vous d’avoir chercher une solution quand d’autres vous disait que c’était du caprices. Quesquil arrive à manger ce pti chou du coup ? Ces repas type matin midi soir ?
Coucou Amandine,
Oui heureusement que l’on ne l’a pas forcé à manger car sinon, ça aurait pire et les troubles auraient été encore plus dorts. Les caprices, c’est vrai que malheureusement je l’ai beaucoup entendu mais en même temps je répondais clairement qu’il n’avait jamais rien manger donc qu’il y avait un problème mais on ne savait pas où. Et là, souvent les gens se sentent gênés…. Par contre les médecins c’est autre chose. Ma pédiatre, sans jamais dit caprise, nous avait simplement dit que c’était un petit mangeur. Mais ne nous donnait pas plus de détails, non plus.Par contre, elle ne connaissait pas les troubles de l’oralité.
Alors, il arrive à manger : des pâtes, des frites, la viande, des nuggets, un peu de brioche avec du nutella, rarement des gateaux, un peu de yaourt, de la purée à la pomme de terre…. Son repas type : de la purée avec un jaune d’oeuf et un biberon au lait. Il ne boit que de l’eau et n’aime pas les jus de fruits.
Mais je sais que l’on va reussir à ce qu’il mange un peu de légumes et de fruits… même si cela va prendre du temps c’est pas grave….
Belle soirée,
Jessica
Bonjour,
J’espère que votre loulou continue ses progrès.
J’ai le même soucis avec mon fils de 3ans et demi et je voulais savoir comment vous avez fait pour avoir le rendez vous avec dr Bellaiche et Veronique Leblanc?
Et si vous avez le contact d’un bon orthophoniste.
Je suis vraiment perdue le pédiatre me dit qu’il n’y a rien d’alarmant mais moi je vois le dégoût que mon fils a de la nourriture et son refus de manger les morceaux ne peut pas être que des caprices!
Merci pour votre aide!
Amel
genial!
Merci pour cet article.
Je vais essayer de voir s’il y a une suite.
Ma fille a une dysoralite.
Oui oui je te conseille d’aller les voir… Et surtout cherche une orthophoniste, c’est ce qui aidera le plus ta fille pour ses troubles.
Courage 🙂
Bonjour,
Votre article me confirme qu’il faut que je prenne rendez-vous chez ces 2 médecins. Vous avez eu un rendez-vous rapidement?
Je suis interessée de savoir quel(le) orthophoniste vous allez voir, qui connaisse ce trouble de l’oralité alimentaire?
J’espère rendre les repas plus agréable pour elle et pour nous.
J’ai espoir d’avoir des réponses et solutions à essayer.
Bonne journée à vous.
Claire.
Bonjour ce post date un peu mais mon fils souffre de troubles de l oralite son pédiatre ne nous aide pas beaucoup j aimerais pouvoir trouver un spécialiste ce n’est pas chose facile êtes vous allez directement à Robert-Debré ou êtes vous passé par votre médecin traitant ?
Bonjour Roger, j’ai directement pris contact avec Robert Debré sans passer par un médecin (car pour tous mon fils n’avait rien). Je vous conseille aussi de vous rapprocher d’une orthophoniste car elle pourra établir un premier bilan. N’hésitez pas à aller sur le site Miam mizm pour trouver une spécialiste proche de chez vous. Belle journée Jessica
Bonjour est il possible de vous contacter car je suis démunie face à mon bébé qui présente les mêmes problèmes? Merci
Bonjour, comment puis-je vous aider ?