Troubles de l’oralité, mot que je ne connaissais pas il y a encore une semaine.
Il y a des jours, où tu en as marre de devoir te battre pour qu’il mange rien qu’un peu de pâte.Des jours où tu sens que ton enfant est différent mais que personne ne te comprend. Des jours où tu veux simplement des réponses à tes question. Et j’ai posté un énième post sur Instagram en expliquant mes inquiétudes de mamans et des mamans m’ont gentiement répondu à me racontant leur vécu. Et j’ai retrouvé des histoires similaires à la nôtre et enfin j’ai compris que nous étions plus seul.
Il y a encore une semaine, je ne savais même ce qu’étais les troubles de l’oralité. Je ne savais pas que cela existait et encore moins que certains symptomes correspondaient très bien à ce qu’amon loulou. Bref, il y a une semaine, je ne savais pas encore que je passerai des heures à chercher des choses sur ce trouble alimentaire présent chez beaucoup d’enfants et de bébéS.
Trouble de l’oralité
Kesako : les troubles de l’oralité se caractérisent par une hypersensiblité ou hyposensibilité sensorielle concernant les goûts et les odeurs.
On remarque une hypersensibilité de par :
- une difficulté au moment des repas => je crois qu’il n’a jamais pris un vrai repas avec nous à table. Impossible de le faire tenir, il s’énerve, crie, bref l’horeur à chaque repas. Même au macdo, on doit le forcer à manger 1 nuggets et des frites.
- un refus de goûter les aliments nouveaux => 5 fruits et légumes par jour !!! Euh joker ! Ici, je crois qu’il n’a jamais voulu gouter une pomme ou encore des haricots verts. Il ne veut rien !! Des pâtes et seulement des pâtes en quantité plus que restreint.
- un rejet de certaines textures => ben tout ce qui ressemble de prêt ou de loin à de la nourriture.
- un rejet pour le brossage des dents : bizarre pas trop de problème à ce niveau. Il ne veut pas se laver les dents tous les jours mais ne semble pas dégoûté à l’idée. C’est déjà une bonne chose.
- un manque d’exploration de la bouche => c’est un enfant qui n’a jamais mais jamais mis ses jouets à la bouche. Nous pouvions laisser traîner ce que l’on voulait, il n’a jamais mis à la bouche quoi que ce soit.
Bref, LittleR répond de prêt comme de loins à plusieurs symptôme des troubles de l’oralité.
J’ai commencé à me renseigner sur les différents médecins avec qui l’on doit prendre rendez-vous pour essayer de poser enfin un diagnostic sur ce qu’éprouve mon loulou lorsqu’il doit manger. Difficile pour des parents de ce dire que son fils à des petits soucis mais si on peut en trouver la cause pour enfin l’aider, je suis preneuse.
Je vais donc essayé d’avoir un rendez-vous à l’hôpital Ribert-Debré, pour une consultation d’éducation thérapeutique C’est une consultation qui regroupe une consultation bilan et une consultation de prise en charge avec les docteurs : docteur Bellaïche (gastro pédiatre) et par Véronique Leblanc (psychologue). J’espère sincérement avoir un rendez-vous rapidement, car j’aimerai avoir un diagnistic avant son entrée à l’école.
Certaines personnes diront que l’on invente quotidiennement des maladies, des troubles mais je pense que ces personnes n’ont jamais été confrontées à l’idée d’avoir un enfant qui est différent des autres. Un enfant qui ne mange pas alors qu’il est censé rentrer à l’école et potentiellement manger à la cantine, peut amener à se poser des questions, des angoisses de la part des parents.
Mes attentes face à cette consultation sur les troubles de l’oralité
Déjà, j’ai envie de croire qu’il y a des mécedins qui vont enfin écouter ma détresse face à mon Loulou. Des médecins qui savent ce qu’est ou qui comprennent ce qu’est un enfant qui ne mange pas. Des médecins qui vont répondre à toutes mes attentes et peut-être même me réconforter sur cette chose. Bref, ils vont peut-être me rassurer dans mon rôle de maman.
Souvent, on croit qu’un enfant qui ne mange pas fait des comédies ou que les parents sont trop laxistes. Bref, le problème c’est nous et non un trouble extérieure.
Comment et pourquoi mon fils ? Pourquoi ne mange-t-il pas ? Est-ce parce que j’avais peur d’avoir un enfant gros ? Pourquoi mon fils ? Comment l’aider ? Nous avons tout essayé : être gentil, méchant, ferme, forcé pour trouver la solution qui convient à tout le monde la patience. Il veut manger c’est bien, il veut son biberon c’est bien aussi.
Bref, j’ai l’impression que je touche du doigt la chose qui perturbe mon fils dans son développement alimentaire. Je ne sais pas encore si c’est cela, j’aimerai qu’on me dise qu’il n’a rien mais au fond de moi, je sais que l’on part pour un long chemin….
j’espère que tu auras rapidement des réponses à tes questions et que ton bout de choux deviendra un grand gourmand
Coucou,
Merci beaucoup pour ton message. Après passage chez l’othophoniste, il semble que Raff est une faiblesse au niveau des muscles de la bouche en plus des troubles. Donc dans un premier temps, on va remuscler tout ça histoire qu’il n’est plus de haut de coeur dès qu’une bouchée de purée est trop grosse.
Ensuite, nous passerons à la diversification (bizarre d’utiliser ce terme alors qu’il a 3 ans).
Mais l’essentiel est que l’on puisse être pris en charge.
A bientôt,
Jessica
Bonsoir Jessica,
Je me reconnais totalement à travers votre article: une maman qui recherche désespérément des réponses à des questions que personne ne comprend…
Hier encore, je n’avais jamais entendu parler du trouble de l’oralité alimentaire…aujourd’hui j’ai passé des heures et des heures à faire des recherches sur ce trouble…et tout correspond…et même ce qu’on disait avec beaucoup de fierté à notre entourage était enfait un symptôme de ce trouble: il n’a jamais rien mis quoique ce soit à la bouche depuis bébé…
Aujourd’hui mon fils a 3 ans et ne pèse que 10,5 kg…Les repas n’ont jamais été un moment de plaisir tant pour lui que pour nous…il peut passer des heures à table…et ca se termine souvent en conflit, car bien que les médecins me disent qu’il ne faut jamais forcer un enfant à manger, qu’il ne se laissera jamais mourir de faim, en tant que maman, je ne peux pas le laisser manger si peu et être en dessous de la courbe basse…
Alors merci pour votre témoignage, je vais essayer d’avoir un RDV avec l’hôpital Robert Debré, et aussi avec un orthophoniste. D’ailleurs en avez vous un à me recommander?
Merci
Hélène
Bonjour Hélène,
Tout d’abord merci à vous 😉
Effectivement, on se sent très rapidement incomprise face au corps médical qui ne nous prennent pas au sérieux et à force de Chercher et DE fouiller sur Internet, on trouve des pistes.
Comme vous j’étais fière de dire qu’il ne mettait rien à la bouche mis si j’avais su…..
MAIS bon l’essentiel est que vous ayez enfin trouver des pistes pour avancer avec votre Loulou.
Vous pouvez dans un premier temps regarder LE site Miammiam, vous y trouverez UNE liste d’orthophonistes spécialisés dans les troubles de l’oralité. Apres si vous êtes proche du 92 (Antony), JE peux effectivement vous transmettre LE nom de l’orthophoniste DE Raffaël en message privé.
Sachez que Raffaël boit encore 4 biberons par jour à 4 Ans (c’est CE qui LUI permet de prendre du poids car sinon, il ne mangerai vraiment pas grand chose)
Bien à vous
Jessica
Bonjour
Je serais intéressée par les coordonnées de votre orthophoniste. J’habite Fresnes et donc tout prés d’Antony.
Merci